Rhizomelic Chondro Dysplasia Punctata, oftewel RCDP, is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Het is een van de vele stofwisselingsziekten die veel bedreigender blijken te zijn voor kinderen dan velen van ons ooit hadden kunnen vermoeden. Meer dan 10.000 gezinnen per jaar moeten dagelijks leven met de gevolgen van een stofwisselingsziekte. Per jaar worden echter zo’n 800 kinderen gediagnosticeerd met een stofwisselingsziekte, dat is twee per dag! Voor 70% van hen kan weinig gedaan worden om de ziekte te stoppen.
Met uw hulp en financiële steun kunt u er voor zorgen dat de behandeling van kinderen met RCDP, de rhizokids, voortgezet wordt en dat onderzoek gedaan wordt naar een beter begrip van oorzaken en gevolgen van RCDP. Het is de enige hoop voor kinderen met RCDP in Nederland en daar buiten voor een verbeterde kwaliteit van leven.
Uw gift aan de Stichting Ondersteuning Rhizokids voor de behandeling van deze heel bijzondere kinderen is daarom van het grootste belang. We hopen dat de rhizokids ook op uw steun kunnen rekenen. Uw gift kunt u overmaken naar bankrekeningnummer 1684.89.392 t.n.v. Stichting Ondersteuning Rhizokids te Haarzuilens.
De Stichting Ondersteuning Rhizokids is ingeschreven bij de kamer van koophandel Utrecht onder nummer 54122147.
Het bestuur van de Stichting Ondersteuning Rhizokids bestaat uit:
Voorzitter: Wies van Zuijlen; moeder van Eline
Secretaris: Mirjam Rademaker; moeder van Floortje
Penningmeester: Cindy Krijgsman; moeder van Koen
Bestuurslid: Jurrien Verkade; vader van Gijs
Ons emailadres is [email protected]
Op www.rcdp.nl vindt u meer informatie over deze stofwisselingsstoornis. Daar vindt u ook ervaringsverhalen over de rhizokids.